Удружења грађана за помоћ оболелима од мијелофиброзе

РАЗУМЕВАЊЕ И ПОДРШКА ЗА СВАКОГ ПАЦИЈЕНТА

Спремност на сарадњу, отворен разговор и помоћ удружењима пацијената у решавању проблема, др Верица Лазић, в.д. директора Републичког фонда за здравствено осигурање, потврдила је и недавно одржаним састанком са представницима Удружења грађана за помоћ оболелима од мијелофиброзе.

Представници Удружења, Сања Котур и Драган Катанић, желели су да в.д.директора, др Верицу Лазић и њене сараднике упознају детаљније са проблемима који муче оболеле од ове ретке малигне болести. Учесталост појављивања ове болести је 0,5 -1,5 на 100 000 становника годишње. У фази када је болест потпуно развијена, осим малигних промена у коштаној сржи долази и до превеликог накупљања везивног ткива у коштаној сржи, због чега се хематопоеза премешта у друге органе, у слезину и јетру услед чега ти органи почињу јако да се увећавају, а производњом крвних ћелија у овим органима стварају се незреле и нефункционалне крвне ћелије. Оболели пате од тешке анемије, повишене температуре, болова у костима, губитка телесне масе, великог замарања приликом најједноставнијих радњи, пада имунитета, свраба по кожи. Компликације обухватају инфаркте слезине, склоност ка крварењима, тромбозу и још низ других тешких компликација. У Србији тренутно живи око 20 пацијената са овом тешком болести. Просечни животни век оболелих је пет година.

Представници Удружења, обратили су се др Верици Лазић, в.д. директора РФЗО-а, са молбом да им се обезбеди лек који им пружа наду да могу да преживе. Лек чије је позитивно дејство доказано у свету, лекари га препоручују, регистрован је у Србији, али још увек није на позитивној листи лекова.У питању је веома скуп лек који по пацијенту на годишњем нивоу кошта 40 000 евра.

ПАЦИЈЕНТ ИМА ПРАВО НА ЛЕК

В.д. директора др Верица Лазић, са својим сарадницима саслушала је пажљиво представнике поменутог удружења и потом их упознала са чињеницом да она нема надлежност, нити законско право да доноси одлуку који лекови се стављају на Листу лекова. Одлуке о лековима и приоритетима када су у питању лекови доноси струка, односно надлежне Републичке стручне комисије и Централна комисија за лекове, као независно тело.

Међутим, др Верица Лазић је истакла да су права осигураних лица уређена Правилником о садржају и обиму права на здравствену заштиту из средстава обавезног здравственог осигурања, који се доноси за сваку календарску годину у складу са Финансијским планом РФЗО и да осигурана лица имају могућност лечења из средстава обавезног здравственог осигурања у складу са правима, укључујући и право на лекове. Она је подсетила да наведени правилник предвиђа право на лекове са Листе лекова и лекове ван Листе лекова, под одређеним условима, што је дефинисано и чланом 15. Правилника о садржају и обиму права на здравствену заштиту из обавезног здравственог осигурања и о партиципацији за 2016. годину (“Сл. гласник РС”, бр. 12/16) којим је прописан поступак обезбеђивања лека који није на Листи лекова на терет средстава обавезног здравственог осигурања

Др Верица Лазић је лично упознала пацијенте са садржином наведеног члана. Правилника, односно како осигураном лицу здравствена установа може да обезбеди и неопходни лек који није на Листи лекова, и да Републички фонд здравственој установи која је набавила лек, по испостављеној фактури рефундира новац за набављени лек у законском року те не постоји ниједан оправдани разлог да осигурано лице, у чијем случају су задовољени наведени услови из члана 15. Правилника, остане ускраћен за неопходни лек од стране здравствене установе.

ТРАНСПАРЕНТНО

Др Верица Лазић подсетила је представнике Удружења да су сва документа: Закони, Уредбе, Правилници, постављени и видни у пуном обиму на сајту РФЗО-а и у сваком тренутку доступни су грађанима Србије на увид.На тај начин осигураници јасно могу видети која су њихова права из обавезног здравственог осигурања.

У жељи да се за оболеле у Србији обезбеди што квалитетнија здравствена заштита која подразумева и већу доступност јако скупих иновативних лекова, др Верица Лазић је представнике Удружења обавестила и да је РФЗО користећи могућности дефинисане Правилником о стављању лекова на Листу лекова, у припреми посебних уговора са носиоцима дозволе за лекове, у циљу стављања на Листу лекова најсавременијих иновативних лекова, који су изузетно скупи. Образовано је радно тело које је припремило тзв.моделе посебних уговора који су достављени Удружењу произвођача иновативних лекова "Иновиа" на разматрање. У том циљу се организују и састанци наведеног радног тела са представницима удружења "Иновиа", како би уговорне стране усагласиле наведене моделе, на основу којих би део трошкова лечења осигураника, односно примене лека сносио РФЗО, а део сама фармацеутска компанија.Тиме ће се и нашим осигураницима учинити доступним лекови за најтежа обољења којима ће се постићи бољи резултати у лечењу и побољшати здравствено стање оболелима од тешких обољења.